miércoles, octubre 28, 2015

Cuando dice ¡PARA!

Cuando se pasa mucho tiempo sin brotes, a pesar de que la esclerosis múltiple es una de las enfermedades más rastreras que existe, se olvida de lo malo y del futuro y sigue como si la cosa no fuera con uno. Pero de repente me paro y me doy cuenta que llevo tiempo con mucha tensión acumulada, mucho estrés, mucho trabajo y muchas lágrimas sin soltar... y entonces aparece y te da el toque para decirte "¡PARA!". Y no sabes como va a ser... adormecimiento, falta de fuerza, hormigueos, mareos y dolores insoportables, porque te ataca y además te susurra "tranquila, no te voy a matar"...


Para algunos, la mayor desavenencia es saber que se trata de una tortura lenta y selectiva sobretodo selectiva, porque no hay fecha ni minuto, viene sin más. Eso es lo que da miedo, LA INCERTIDUMBRE. Pero sabes que te gusta trabajar, que valoras mucho tu vida profesional y que la concilias lo mejor posible con la familiar y que las cosas van saliendo bien. Que recorres mundo cuando quieres y encima a tu hija también le encanta, "¡bien! ¡compañeras de viaje!". Hace un par de meses por fin, después de 34 años, había encontrado "mi deporte"; el YOGA y que me sienta bien y que se me da bien y que me motiva... pero he perdido la matricula de prácticamente todo el mes porque recibí la visita inesperada, cuando menos la necesitaba, cuando no era bien recibida. 

Sentada aquí en la mesa de la cocina con las montañas del parque Nacional abriéndose paso, sé que pasará, que volveré a sentirme bien y que toda agua volverá a su cauce con la medicina celestial en las manos, por fin, para dar un parón a lo que me atormenta.

Fuente: FEM
Fecha de publicación: 16/01/2014

Marta Valls tiene 30 años, vive en Sabadell y sufre una esclerosis múltiple bastante benigna que le permite continuar con su proyecto de vida. Es licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas y tiene un Máster en Dirección de Comunicación Empresarial e Institucional. Siempre ha trabajado en el sector de la banca, donde ahora dispone de un período de excedencia.
¿Cuándo le diagnosticaron esclerosis múltiple?

Me diagnosticaron EM hará unos tres años.


¿Cómo se produjo este proceso de diagnóstico?

Hará unos cuatro años y medio empecé a notar un hormigueo en la espalda y poca fuerza en las piernas. Fui varias veces al médico de cabecera, pero siempre me decía que era debido a un accidente de coche que había tenido previamente o, incluso, que podría ser producto de trabajar delante de un ordenador. Aunque seguía sufriendo este hormigueo, decidí no volver porque no me ofrecían ninguna solución. No me hicieron ninguna prueba neurológica. Un año y medio después, empecé a perder vista de un ojo. Yo no quería acudir al médico y pensaba que el problema se solucionaría por sí solo, pero después de unos cuantos días viendo que la cosa iba a peor, fui al hospital. Después de hacerme una resonancia, me diagnosticaron esclerosis múltiple.


¿Cuál fue su reacción cuando le diagnosticaron la enfermedad?

En un primer momento, fue un shock muy grande. No conocía con exactitud qué era la esclerosis múltiple ni los cambios que podía suponer en mi vida diaria. Sólo relacionaba la EM con la imposibilidad de valerme por mí misma. Pero en seguida intenté hacer un cambio de chip. Fui informándome de los pasos que debía seguir y me hice fuerte para salir adelante.


¿La enfermedad le permite llevar una vida normal?

Al principio, la medicación no me iba muy bien y sufrí varios brotes seguidos. Tuve que coger la baja laboral dos o tres veces. Después de un año de comenzar el tratamiento y cambiando la dosis, no he vuelto a sufrir un brote importante, así que puedo llevar una vida completamente normal. A veces, es difícil explicar a la gente que no sufre EM algunos detalles de la enfermedad. Te ven bien y piensan que estás perfecto, pero realmente no es así.


¿Qué cambios ha realizado en su vida a raíz de la enfermedad?

Puede parecer un tópico, pero realmente hay que valorar las cosas importantes de la vida. Para mí, este ha sido el principal cambio a raíz de la enfermedad. En mi caso, siempre he estado estudiando y trabajando. Vivía en el mundo que me había creado, en una espiral muy estresante: estudiando dos carreras, un máster e idiomas. La enfermedad me hizo abrir los ojos y ahora intento no agobiarme. He dejado de hacer muchas cosas, pero no porque no pueda hacerlas, sino porque ahora prefiero dedicar más tiempo a la familia, a la gente que quiero y, por qué no, a mí misma.


¿Ha explicado a su entorno que sufre EM?

Estar rodeada de gente que te quiere es lo más importante. Mi entorno ha ido conociendo cómo evoluciona la enfermedad al mismo tiempo que yo. Por lo tanto, la gente que me quiere sabe que cada caso es un mundo y está orgullosa de cómo lo llevo. Mi entorno se preocupa mucho por mí y me pregunta a menudo cómo me encuentro. La verdad es que me gusta hablar sobre ello y se me ve animada y de buen humor. Mi pareja ha estado siempre a mi lado y, para mí, ha sido fundamental desde el principio.


¿Qué consejo daría a una persona joven como usted a quien le diagnostican EM?

¿Mi consejo? Mantener el optimismo y seguir el camino que se había trazado cuando no se padecía la enfermedad. Con un poco más de esfuerzo, seguro que podemos conseguir lo que nos habíamos propuesto en un principio.


¿A usted qué le ayuda a salir adelante?

Es muy importante estar acompañado y rodeado de gente que te conoce muy bien y que entiende la enfermedad.


¿Encuentra a faltar algún servicio relacionado con la EM?

No echo de menos ningún servicio, llevo una vida normal y similar a la de una persona que no padece esclerosis múltiple. Quizás sí que agradecería un poco más de información sobre la EM, sobre si se realizan actividades relacionadas, si hay algún centro en mi ciudad donde se pueda ir a hacer ejercicio, salidas, etc.


¿Cómo ve la evolución de los tratamientos y la investigación?

Hay mucho desconocimiento hacia la esclerosis múltiple. Por ello, creo que es muy importante dar a conocer la enfermedad y, sobre todo, su cara más amable. Los casos más leves podrían servir para dar ánimos a otros afectados, de manera que estos se den cuenta que también pueden llevar una vida normal. De todo lo que pasa en la vida, hay que sacar la parte positiva. Por otra parte, creo que se está haciendo un esfuerzo muy importante para conseguir decir en un futuro que esta enfermedad ya no es crónica. Tengo esperanzas de que esto ocurra en un futuro no muy lejano.






martes, octubre 27, 2015

Risas ilustradas

Agustina Guerrero, Moderna de Pueblo o Fulanita Who... pequeños episodios de la vida diaria que salen de mentes inquietas y que nos sacan una sonrisa.

Y cinco años no es nada

Ayer estaba pensando que me gustaría abrir un blog... no sabía temática, ni forma, ni contenido, ni propósito pero quería algo, un muro donde reflejar mis miserias y alegrías. Hoy al sentarme de nuevo con esta idea, me doy cuenta que hace muchos años, en 2010, ya había abierto un sencillo espacio donde plasmé algunas ideas. Y rebuscando voy... y lo encuentro. Y aquí estoy de nuevo, con más arrugas, más canas, más experiencias y más mala leche.  Y es que la vida da y quita y da otra vez .... y no se cansa (nosotros sí, pero ella no, para nada). Veo que mi último post fue en marzo de ese mismo año y fue ese mismo mes cuando gracias a una fecundación in vitro me quedé embarazada de mi hija; Aurora. Por fin se había cumplido mi sueño, una puerta que alguien me cerró pero que logramos abrir. Por otro lado sigo con mi enfermedad crónica, la esclerosis múltiple. Me ha respetado bastante, muchísimo, y es ahora cuando estoy sufriendo un brote un poco majadero después de 7 años... bien ¿no?. Llevo 4 años trabajando en un puesto fijo en el sector turístico, no me voy a hacer precisamente millonaria con esto, pero que queréis que os diga, me gusta. Algunas personas se han ido, ya no están, sólo en mi corazón. Personas que marcharon de repente y no son una ni dos, y creo que ni siquiera cinco, son más, pero había llegado la hora de todos ellos y ahí ya no podemos hacer nada, por muchos que les queramos...

Como alargan cinco años... que de cosas pasan y que raro se siente una encontrando un cajón desastre donde gravé mis días en el recuerdo.