Cuando dice ¡PARA!

Cuando se pasa mucho tiempo sin brotes, a pesar de que la esclerosis múltiple es una de las enfermedades más rastreras que existe, se olvida de lo malo y del futuro y sigue como si la cosa no fuera con uno. Pero de repente me paro y me doy cuenta que llevo tiempo con mucha tensión acumulada, mucho estrés, mucho trabajo y muchas lágrimas sin soltar... y entonces aparece y te da el toque para decirte "¡PARA!". Y no sabes como va a ser... adormecimiento, falta de fuerza, hormigueos, mareos y dolores insoportables, porque te ataca y además te susurra "tranquila, no te voy a matar"...

Para algunos, la mayor desavenencia es saber que se trata de una tortura lenta y selectiva sobretodo selectiva, porque no hay fecha ni minuto, viene sin más. Eso es lo que da miedo, LA INCERTIDUMBRE. Pero sabes que te gusta trabajar, que valoras mucho tu vida profesional y que la concilias lo mejor posible con la familiar y que las cosas van saliendo bien. Que recorres mundo cuando quieres y encima a tu hija también le encanta, "¡bien! ¡compañeras de viaje!". Hace un par de meses por fin, después de 34 años, había encontrado "mi deporte"; el YOGA y que me sienta bien y que se me da bien y que me motiva... pero he perdido la matricula de prácticamente todo el mes porque recibí la visita inesperada, cuando menos la necesitaba, cuando no era bien recibida. 

Sentada aquí en la mesa de la cocina con las montañas del parque Nacional abriéndose paso, sé que pasará, que volveré a sentirme bien y que toda agua volverá a su cauce con la medicina celestial en las manos, por fin, para dar un parón a lo que me atormenta.

Fuente: FEM

Fecha de publicación: 16/01/2014

Marta Valls tiene 30 años, vive en Sabadell y sufre una esclerosis múltiple bastante benigna que le permite continuar con su proyecto de vida. Es licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas y tiene un Máster en Dirección de Comunicación Empresarial e Institucional. Siempre ha trabajado en el sector de la banca, donde ahora dispone de un período de excedencia.

¿Cuándo le diagnosticaron esclerosis múltiple?

Me diagnosticaron EM hará unos tres años.

¿Cómo se produjo este proceso de diagnóstico?

Hará unos cuatro años y medio empecé a notar un hormigueo en la espalda y poca fuerza en las piernas. Fui varias veces al médico de cabecera, pero siempre me decía que era debido a un accidente de coche que había tenido previamente o, incluso, que podría ser producto de trabajar delante de un ordenador. Aunque seguía sufriendo este hormigueo, decidí no volver porque no me ofrecían ninguna solución. No me hicieron ninguna prueba neurológica. Un año y medio después, empecé a perder vista de un ojo. Yo no quería acudir al médico y pensaba que el problema se solucionaría por sí solo, pero después de unos cuantos días viendo que la cosa iba a peor, fui al hospital. Después de hacerme una resonancia, me diagnosticaron esclerosis múltiple.

¿Cuál fue su reacción cuando le diagnosticaron la enfermedad?

En un primer momento, fue un shock muy grande. No conocía con exactitud qué era la esclerosis múltiple ni los cambios que podía suponer en mi vida diaria. Sólo relacionaba la EM con la imposibilidad de valerme por mí misma. Pero en seguida intenté hacer un cambio de chip. Fui informándome de los pasos que debía seguir y me hice fuerte para salir adelante.

¿La enfermedad le permite llevar una vida normal?

Al principio, la medicación no me iba muy bien y sufrí varios brotes seguidos. Tuve que coger la baja laboral dos o tres veces. Después de un año de comenzar el tratamiento y cambiando la dosis, no he vuelto a sufrir un brote importante, así que puedo llevar una vida completamente normal. A veces, es difícil explicar a la gente que no sufre EM algunos detalles de la enfermedad. Te ven bien y piensan que estás perfecto, pero realmente no es así.

¿Qué cambios ha realizado en su vida a raíz de la enfermedad?

Puede parecer un tópico, pero realmente hay que valorar las cosas importantes de la vida. Para mí, este ha sido el principal cambio a raíz de la enfermedad. En mi caso, siempre he estado estudiando y trabajando. Vivía en el mundo que me había creado, en una espiral muy estresante: estudiando dos carreras, un máster e idiomas. La enfermedad me hizo abrir los ojos y ahora intento no agobiarme. He dejado de hacer muchas cosas, pero no porque no pueda hacerlas, sino porque ahora prefiero dedicar más tiempo a la familia, a la gente que quiero y, por qué no, a mí misma.

¿Ha explicado a su entorno que sufre EM?

Estar rodeada de gente que te quiere es lo más importante. Mi entorno ha ido conociendo cómo evoluciona la enfermedad al mismo tiempo que yo. Por lo tanto, la gente que me quiere sabe que cada caso es un mundo y está orgullosa de cómo lo llevo. Mi entorno se preocupa mucho por mí y me pregunta a menudo cómo me encuentro. La verdad es que me gusta hablar sobre ello y se me ve animada y de buen humor. Mi pareja ha estado siempre a mi lado y, para mí, ha sido fundamental desde el principio.

¿Qué consejo daría a una persona joven como usted a quien le diagnostican EM?

¿Mi consejo? Mantener el optimismo y seguir el camino que se había trazado cuando no se padecía la enfermedad. Con un poco más de esfuerzo, seguro que podemos conseguir lo que nos habíamos propuesto en un principio.

¿A usted qué le ayuda a salir adelante?

Es muy importante estar acompañado y rodeado de gente que te conoce muy bien y que entiende la enfermedad.

¿Encuentra a faltar algún servicio relacionado con la EM?

No echo de menos ningún servicio, llevo una vida normal y similar a la de una persona que no padece esclerosis múltiple. Quizás sí que agradecería un poco más de información sobre la EM, sobre si se realizan actividades relacionadas, si hay algún centro en mi ciudad donde se pueda ir a hacer ejercicio, salidas, etc.

¿Cómo ve la evolución de los tratamientos y la investigación?

Hay mucho desconocimiento hacia la esclerosis múltiple. Por ello, creo que es muy importante dar a conocer la enfermedad y, sobre todo, su cara más amable. Los casos más leves podrían servir para dar ánimos a otros afectados, de manera que estos se den cuenta que también pueden llevar una vida normal. De todo lo que pasa en la vida, hay que sacar la parte positiva. Por otra parte, creo que se está haciendo un esfuerzo muy importante para conseguir decir en un futuro que esta enfermedad ya no es crónica. Tengo esperanzas de que esto ocurra en un futuro no muy lejano.

Risas ilustradas

Agustina Guerrero, Moderna de Pueblo o Fulanita Who... pequeños episodios de la vida diaria que salen de mentes inquietas y que nos sacan una sonrisa.

Y cinco años no es nada

Ayer estaba pensando que me gustaría abrir un blog... no sabía temática, ni forma, ni contenido, ni propósito pero quería algo, un muro donde reflejar mis miserias y alegrías. Hoy al sentarme de nuevo con esta idea, me doy cuenta que hace muchos años, en 2010, ya había abierto un sencillo espacio donde plasmé algunas ideas. Y rebuscando voy... y lo encuentro. Y aquí estoy de nuevo, con más arrugas, más canas, más experiencias y más mala leche.  Y es que la vida da y quita y da otra vez .... y no se cansa (nosotros sí, pero ella no, para nada). Veo que mi último post fue en marzo de ese mismo año y fue ese mismo mes cuando gracias a una fecundación in vitro me quedé embarazada de mi hija; Aurora. Por fin se había cumplido mi sueño, una puerta que alguien me cerró pero que logramos abrir. Por otro lado sigo con mi enfermedad crónica, la esclerosis múltiple. Me ha respetado bastante, muchísimo, y es ahora cuando estoy sufriendo un brote un poco majadero después de 7 años... bien ¿no?. Llevo 4 años trabajando en un puesto fijo en el sector turístico, no me voy a hacer precisamente millonaria con esto, pero que queréis que os diga, me gusta. Algunas personas se han ido, ya no están, sólo en mi corazón. Personas que marcharon de repente y no son una ni dos, y creo que ni siquiera cinco, son más, pero había llegado la hora de todos ellos y ahí ya no podemos hacer nada, por muchos que les queramos...

Como alargan cinco años... que de cosas pasan y que raro se siente una encontrando un cajón desastre donde gravé mis días en el recuerdo.

Sin tiempo de escribir!

Hola chicos y chicas, espero que me perdonen porque hace mucho que no escribo. Estamos con mil cosas en la cabeza y los días se me escurren de las manos.

Pronto ya colgaré novedades que haberlas haylas.

Abrazos para todos y todas

Simplemente un pensamiento, algo fugaz, un haz de luz, un flash que apenas percibes pero que acaba en tu mente y tú... tú lo notaste. Una llamada, una cara, un sentimiento, un hormigueo que te conduce a ellos. Pensar en alguien que no has visto hace mucho tiempo y al poco llama al teléfono, saber que un cliente se retrasará y nada más entrar en la oficina pensando en él te llama para decirte que su avión no sale en hora, pensar que ese alguien a tu lado, el que te sujeta la mano, está a punto de decir algo y lo dice, llegar a casa con el deseo de comer un plato concreto y ese plato estar preparado en la mesa... qué extraño.

Podemos hacer mucho más de lo que hacemos, nuestra mente va mucho más allá estoy segura. Algún día haremos mucho más.

¿Y si es verdad?...

Llevo un par de meses escuchando los nuevos descubrimientos que un tal Doctor Zamboni ha hecho en materia de Esclerosis Múltiple. Parece que ahora el origen de la enfermedad no es del todo neurológico sino más bien vascular... y que tiene solución con algunas intervenciones. Realmente, si esto fuese así, sería una gran noticia para todos aquellos que cursamos con el tipo remitente-recidivante (se presenta por brotes), ya que son estos pacientes los que pueden aprovecharse de dicho avance.

¿Será cierto que la mala formación de ciertas venas en el cuello y tórax hacen que se produzcan las placas el cerebro?, ¿al final no es autoinmune?... Estoy hecha un completo lío, ahora no sé qué pensar. ¿Y la gente que ha estado medicándose con interferón tanto tiempo?. Se han estado metiendo mierda en el cuerpo para nada... Ahora los neurólogos saltan con la gran noticia de un interferón en píldoras para evitar el "efecto colador" que se produce después de tantos pinchazos... (afortunadamente yo todavía no he gozado del placer de la aguja ya que, por la "falta de agresividad" de mi enfermedad no he necesitado medicarme por lo pronto) pero pienso en todos mis ciberamigos escleróticos y sinceramente no se qué pensar.

Una breve definición convencional de las causas de la Esclerosis Múltiple diría que se trata de una enfermedad, en principio neurodegenerativa, de características autoinmunes en la que las propias defensas del organismo atacan a la mielina de las neuronas, esto es, la capa de componentes grasos que recubren los axones de las neuronas y que permiten transmitir con rapidez los impulsos eléctricos al resto del cuerpo para que éste funcione correctamente, con movimientos rápidos y suaves.

A pesar de que la comunidad internacionel de EM nos aconseja ser cautos, parece que el Doctor Zamboni y otras muchas universidades con su bandera correspondiente (EEUU, Italia, Suiza, Australia, ...) están defendiendo el nuevo descubrimiento que se nos muestra asombroso al par que inquietante. La mujer de Zamboni fue diagnosticada en el año 1995 y parece que éste, en la lucha por ayudar a su mujer comenzó una ardua investigación. Parece que con el uso de ultra modernas técnicas de imagen, este hombre ha llegado a la conclusión de que la EM no es como comunmente se ha creído, es decir una condición autoinmune, sino una enfermedad vascular. Es más, la innovadora cirugía experimental que aplica en estos casos, podría dar esperanza a los más de 2.500.000 personas afectadas en todo el mundo ya que significaría una cura para la enfermedad. LA ANSIADA Y FAMOSA CURA.

Pero ¿y cómo le dices tú a los neurólogos que ya existe cura, que tiren los interferones a la basura (que se fastidien las farmacéuticas) y que encima el que se lleva los méritos es otro especialista?, ¿Y qué dirán a todas estas esos especialistas vasculares?, porque menudo mochuelo les cae encima... nada menos que casi 3.000.000 de personas desquiciadas por entrar en el quirófano. Y es que esta enfermedad mientras está dormida, nos encontramos divinos de la muerte, mejor que bien, pero cuando asoma el rabo te acuerdas hasta de Adán y Eva (por si el gen chungo viene de ahí).

Yo sólo puedo decir que efectivamente tengo una anomalía en la arteria femoral derecha que hace que la sangre no llegue con suficiente fuerza a la pierna, por ello tengo unas venitas muy finas en la parte exterior del muslo, esas que nos suenan a cuarentonas pero que le salen a todo Cristo y que te destrozan los bikinis y el pareo en verano... Nunca se le ha dado importancia a este Picasso muslil, ni el médico ni yo, pero... que casualidad que las pautas que me aconsejaron en su momento (evitar el agua muy caliente en la ducha, mucho Omega 3, evitar las carnes rojas, etc... sean casi las mismas que las de la EM.

Hoy una amiga catalana de mi misma edad me ha comentado qué me parecía todo esto, ella está muy contenta y cree a pié juntillas el éxito de esta nueva terapia... le comenté lo de mi Picasso y cuál fue mi sorpresa cuando me dijo que a ella le pasaba lo mismo y otros muchos que conocía con esta enfermedad... Sinceramente creo,para evitarnos dolores de cabeza, que hay que esperar y mientras tanto a pasarlo bien!!

Viva el Plástico Burbuja!!

El 'plástico burbuja', ese film transparente de embalaje que protege los objetos frágiles gracias a sus pequeñas burbujas de aire, célebres por el adictivo 'pop' que hacen al explotar, ha celebrado 50 años.Seguir leyendo el arículo

FOTO Y VÍDEO RELACIONADO

Concebido como un papel aislante, este célebre film alveolar cuyas bolitas han sido trituradas por generaciones de niños y adultos alcanzó el éxito gracias a la idea de transformarlo en material de embalaje.

"Según la leyenda, Chavannes estaba a bordo de un avión sobre el aeropuerto de Newark (Nueva Jersey, noreste de EEUU) cuando tuvo su momento 'eureka'. Al observar la forma como "las nubes parecían amortiguar al avión", tuvo la idea de "reemplazar los viejos papeles de embalaje y el papel periódico a la hora de proteger los objetos frágiles".

Luego, ambos creadores mejoraron el método hasta obtener el plástico burbuja que se conoce hoy en día, con sus burbujas de aire tan apretadas que liberan al explotar ese conocido sonido. "Ninguno de los inventores habría podido imaginar que este inteligente concepto de papel de embalaje se convertiría en un fenómeno de la cultura pop", hemos de destacar que la página de Facebook del plástico burbuja tiene "más de dos millones de fans".

El fabricante incluso creó en su sitio un videojuego que permite a los internautas hacer explotar las burbujas de diversos tamaños. El juego también tiene aplicaciones para teléfonos multifunción como el iPhone, de hecho yo lo tengo descargado en el iPod, jeje.

Momento Maitena

En el tiempo

En el tiempo se respira, todavía, años después, el aroma de la desilusión...

Su mirada en el espejo espera una llamada lejana,

viene un cambio a su vida, mira y llora mientras viaja,

el cuerpo anhelado queda atrás entre la palma y la hoja,

su madre le da la mano, la aprieta, la besa y se sonroja.

La caña tropical y la familia aguardan la bienvenida,

todavía no ha llegado y ya siente abrirse la herida,

mira adelante Elina, respira del agua de Toronja,

escribe muchas cartas de amor y la pena mengua honda.

Pasa la vida, la niña sufre y llora porque quiere marchar,

encuentra a quien dejaste, niña, comienza de nuevo a soñar...

Ya no se conocen, ya no quieren ver, dejan marchar el amor que hubo una vez. Él llora desde el alma por lo sufrido y añorado, por lo que pudo haber sido y en lo que se ha tornado... Ella mira al frente con la vista nublada, "quizás nunca me quiso" pensó, "quizás hubo otra en sus brazos arropada...". Ya no confía, ya no sabe, ya no habla... hasta que la encuentre el Don Juan que le transformará los sueños dorados en triste alpaca.

Se casó y tuvo dos hijas, una vida acomodada, pero siguió extrañando desde el fondo a aquel hombre que la amaba.

¿Por qué no?

¿Por qué no podría pasar lo que otros alardean?, ¿qué razón hay para no poder disfrutar de lo mismo, poder sonreir y recordar esta alegría en un futuro?. Si en otros caminos ocurre, también ocurrirá en el mío. Lo deseo y lo imploro, ya, a estas alturas, hasta el mayor de los cansancios y aturdida por el paso del tiempo mi mente se aclara cuando pienso en verde pistacho, esperanza duradera y devastadora. Lo conseguiré, sonreiré y beberé las lágrimas del trabajo bien hecho, de lo deseado y alcanzado. Miraré al cielo y daré las gracias.

Y lo mejor es que está todo cada vez más cerca... ahí mismo.

FELIZ AÑO!! Y si no... a joderse.

¡¡¡FELIZ NAVIDAD A TODOS!!!

La población libelulil se viste de gala para felicitar a todos en esta navidad!!!!

Para reir, en especial para Fete.

Sinceramente tengo un punto hermafrodita porque no me posiciono en ninguno de los dos. Mi esquema cerebral sería algo así como: Cerebro amplio (no es por nada...) con amplia cabida al blablablablabla, al "ya te lo dije" y a la concentración. Una zona espaciosa para la ropa, la iniciativa sesuarrr y la conducción de coches. La adicción al mando a distancia y la glándula de escusas no se quedan cortas... Puedo asegurar que odio planchar, no me gustan nada los culebrones y entiendo los chistes perfectamente otra cosa es que sean estúpidos.

Y lo aplico...

Un hueco en mi mundo

Un hueco en este mundo para recordar el otro lado, un hueco sin polvo ni olvido simplemente un montoncito de recuerdos no olvidados.

Sonrisas y llantos que perduran, recordando el pasado dichoso. Infancia prometida y segura aquellos años maravillosos.

Momento Maitena

From Mexico we return...

Jejejejejejeje... pues nada, tanto preparar y preparar y ya llegamos y ahora sólo nos quedan las fotos. Joooo, en fin, pues eso que de las fotos y el recuerdo se vive. Y para mí es lo mejor de los viajes, admito que trastorno a todo ser viviente que tengo alrededor enseñando las evidencias gráficas de mi paso por el lugar en cuestión. Nos lo pasamos muy bien, estábamos felices y relajados, tanto, que hasta los mosquitos y el sol abrasador nos respetaron.
En mi caso concreto, tuve que enfrentarme con una llegada del Caribe, un poquitín "tostada" y sin un picotazo mosquitero. Extraño... incluso más si digo que no me acaloré, ni siquiera sudé mucho y al sol cascaba de lo lindo. Y es que yo me aclimato muy rápido a las circunstancias de la vida. Qué se le va a hacer...
Las playas son una belleza y lo que más impacta es la inmensa riqueza animal y natural que tienen, los foráneos a penas se dan cuenta del Edén en el que viven. La perfecta integración de la playa y la selva. Vimos cocodrilos, tucanes, iguanas, pelícanos, tortugas, tejones,... y todos ellos en libertad. Algunos como los tejones y las iguanas superpoblaban el medio, otros como las tortugas teníamos que buscarlos (por ejemplo haciendo snorkel) y otros nos encontraron a nosotros por sorpresa (como el cocodrilo en las ruinas mayas de Cobá).
Siendo de Canarias y escuchando lo que se dice de mis islas en las ofertas turísticas me dan ganas de taparme la cara después de haber pisado estos parajes. En serio. Vale, ya sé que cada sitio tiene su encanto y que todos los sitios son diferentes con su idiosincrasia y bla, bla, bla... pero a mí esto me impactó. La comida Mexicana estaba buena, como siempre, porque en España también la devoro. La única pega era el chile, ¡¡¡Dios!!!, ¿esta gente no come normal?, todo tenía picante. Lo soso era picante, lo salado era picante, lo agrio era picante, lo dulce era picante y lo picante ni te cuento... porque no lo probé.
Vimos también resquicios de poblaciones mayas, los niños descalzos, las casas hechas con palapas (techos de paja), pero era realmente bonito verles, tan adaptados a su medio, tan alejados de la mierda que vemos todos los días y me gustó, me gustó mucho. ¡Otra cosa! Según la verdadera leyenda maya no hay por qué preocuparse sobre el 2012. No se va a acabar el mundo, no... es un cambio de ciclo estelar pero que sepamos el mundo seguirá aguantándonos como un campeón, los que estén pagando una hipoteca no se van a salvar...
Y yo digo, ¿esta gente hace tantos años cómo sabía tanto?, es increíble las cosas que nos explicaron por ejemplo en Tulum o Chichen-Itza. Hacían las construcciones de manera que quedaban reflejados todos los movimientos solares y los equinoccios. Muy interesante.
Y cosas no nos faltaron por hacer; snorkel en el arrecife de Akumal, atravesamos la selva de Cobá en bici, escalamos la pirámide maya hasta arriba, nos bañamos en un lago subterráneo lleno de estalactitas, fuimos en canoa por los manglares, nos lanzamos en tirolinas por la selva... Vamos que lo cuento tan fresca pero en la vida me hubiese imaginado haciendo esto (bueno lo de la bici si) y me siento orgullosa de mi nueva vena aventurera ¿por qué no?. Sólo aconsejo a todo el mundo que esté dudando ¡¡que vaya!!, que no se lo pierdan porque está genial y merece la pena se mire por donde se mire. ¿algo negativo? sí. Las 11 horas de avión para llegar a la península de Yucatán. Nuca había hecho un viaje tan pesado. He estado en USA pero nada se iguala a esto... pensábamos que no llegábamos.
Es como un parto, según dicen, lo pasas mal y después se te olvida todo. Pues lo mismo.
Ála!!! pues esto es lo que hay, el próximo... al Cabo Norte a ver la Aurora Boreal.;)

Vacaciones

Chic@s!!!,

ayer viernes comencé mis vacaciones. Esta vez visitaremos el país de los Mariachis y el Chili, sí ese que se encuentra en la separación entre América del Norte y la del Sur. México lindo nos espera. Por eso estaré fuera de órbita durante dos semanas.

No me extrañéis muchoooooo!!!!!

Momento Maitena

Ama Pola

Cansada, arrastra la mirada por entre las luces de los otros vehículos. Las del suyo no puede verlas, sólo aprecia su propia luz interior. Esquiva algún gato que sale de la linde del bosque, pero acelera para llegar más rápido. Los mechones cansados caen por las sienes perdidas entre las sábanas añoradas de la cama. El hogar. Entra en el pueblo.

Ve al Ché, el policia, miembro de su grupo de amigos habitual y baja la ventanilla del coche para saludarle. El frío eriza la piel de los brazos y un escalofrío sacude su espina dorsal. Se aproxima. Las farolas y los mosquitos le dan la bienvenida, los grillos dan aletazos al silencio de las 24:27. Mira el reloj y resopla, Juan a aparcado el coche con el morro metido en su garaje, lo dejará en la calle. Por hoy no importa.

Coge la bufanda, se cuelga el bolso de trapo en el hombro derecho y coge la pizza que compró en Santos, el pueblo de su madre. El olor la transporta hasta la cocina sin darse cuenta. Enciende la chimenea de piedra juntó al sofá verde, el de la manta de lana de oveja... el agua hirviendo y el pijama. Se hunde en el asiento y siente el queso fundido entre sus labios. Cierra los ojos... mientras frota sus piés con los calcetines de franela, los pantalones alargados y el jersey heredado.

Escucha un violín, es su corazón que está contento.